Inhoudsopgave
In Nederland krijgt een op de vijf mensen dementie, bij vrouwen is dat zelfs een op de drie. Door de vergrijzing neemt dit aantal snel toe. Op dit moment is het aantal mensen met dementie 310.000. De verwachting is dat dit zal verdubbelen in 2050. Geheugenproblemen, problemen met taal, verminderde oriëntatie en verandering in persoonlijkheid zijn kenmerken van dementie. Voor buitenstaanders die de persoon met dementie niet kennen, leidt dit wel eens tot onbegrip. Aan de ‘buitenkant’ zie je immers niet of iemand dementie heeft. Voor Sharon Parente – Holtus uit Heerlen was het aanleiding om in actie te komen.
“Mijn moeder leeft met dementie”, vertelt Sharon. “En als er zo’n moment van onbegrip bij buitenstaanders ontstaat, zou je eigenlijk willen zeggen: ‘sorry, maar mijn moeder heeft dementie’. Maar naar haar toe vind ik dat kwetsend, zij kan er immers zelf niets aan doen. Op enig moment dacht ik ‘hoe fijn zou het zijn als er een eenvoudig, stijlvol symbool bestond dat stilletjes zegt: wees geduldig, toon begrip’. Hier ben ik een dik half jaar geleden mee aan de slag gegaan, met als resultaat de LUMA-pin. Dit is een subtiel sieraad dat door de persoon met dementie gedragen kan worden. Ik heb gekozen voor een cirkel waarvan een klein stukje ontbreekt. Die open cirkel staat symbool voor het stukje herinneringen, taal of begrip dat bij mensen met dementie verloren is gegaan. Dit onzichtbaar deel wil ik zichtbaar maken, waardoor buitenstaanders weten dat ze even wat meer geduld en begrip moeten tonen.”
Lef
“Soms vraag ik me wel eens af waarom zoiets nog niet bestond”, gaat Sharon verder. “Een vriend van me zei: ‘Veel mensen zullen dit idee wel gehad hebben, maar niemand had het lef om het uit te voeren’. Wellicht komt het omdat ik zelf onderneemster ben, dat ik dit wel heb opgepakt. Ik heb in het verleden de PR voor een kledingbedrijf gedaan en drie jaar in een juwelierszaak gewerkt op de Ponte Vecchio in Florence. Mijn man Enzo is afkomstig uit Pergola, een klein dorpje in de Zuid-Italiaanse gemeente Marsico Nuovo. Hij heeft altijd in de horeca gewerkt. In Florence heb ik hem tijdens een vakantie leren kennen. Na een half jaar op en neer reizen, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben naar Florence vertrokken. Uiteindelijk wilde ik toch terug naar Nederland en hebben we, nadat Enzo eerst tien jaar in Maastricht heeft gewerkt, in Heerlen een Italiaanse delicatessenzaak geopend.”
Andere cultuur
Alle vakanties is het gezin Parente te vinden in het Italiaanse Pergola. Ook de vader en moeder van Sharon gaan dan mee. Merkt ze verschil in beide landen als het gaat om de aandacht en het omgaan met dementie? “Jazeker”, zegt Sharon direct. “In de Italiaanse cultuur wordt verwacht dat de kinderen de zorg van hun ouders op zich nemen. Er wordt ook niet zo openlijk over dementie gesproken. Ik zie daar wel eens een ouder iemand in een stoel zitten, voor zich uit te staren. Uit ervaring herken ik dan kenmerken van dementie. Als ik dan vraag of er iets met die persoon aan de hand is, krijg ik als antwoord: ‘Nee hoor, hij of zij is gewoon oud’. Ook vragen Italianen heel vaak: ‘Wonen je ouders nog thuis?’ Als ik dan met ‘ja’ antwoord, zeggen ze gelijk ‘Oh, dat is goed’. Bij hen leeft namelijk het idee dat in landen zoals Nederland de ouderen sneller in een verzorgingstehuis worden geplaatst.”
Betaalbaar
De naam LUMA is een afgeleide van het Latijnse lumen, wat licht betekent. Sharon kreeg al veel positieve reacties op het initiatief, maar soms moest ze ook slikken. “Ik kreeg het verwijt dat ik over de rug van mijn moeder geld wilde verdienen. Dat deed me wel iets. Ik heb bewust gekozen voor een betaalbaar sieraad van net geen tien euro. Enerzijds omdat mensen met dementie wel eens iets verliezen en ze er zo meerdere kunnen kopen voor verschillende kledingstukken. Ik doe dit uit idealisme, alle ‘winst’ gaat overigens naar goede doelen die zich inzetten voor mensen met dementie.”
Ook krijgt Sharon wel eens de opmerking dat het sieraad stigmatiserend werkt. “Dat vind ik helemaal niet. Dat zeggen we toch ook niet als iemand een blindenstok of een hulphond gebruikt. Ik heb mijn idee natuurlijk vooraf besproken met mensen die ook familieleden hebben met dementie. Iedereen zei: ‘Dat moet je doen’. Maar ook met mijn vader en mijn broer heb ik het er uitvoerig over gehad. Zij zagen er de meerwaarde van in. Mijn vader zei zelfs: ‘Als je moeder het zou beseffen, zou ze trots op je zijn’.”
Landelijke aandacht
Onlangs kreeg Sharon het verzoek van de stichting DemenTalent om over het initiatief in gesprek te gaan met mensen met beginnende dementie. “Deze stichting zet zich in om mensen met dementie actief te laten deelnemen aan de samenleving”, legt Sharon uit. “Ik vind het overigens best wel spannend om de mensen zelf mijn initiatief voor te leggen. Wat vinden zij ervan? Waar moet ik op letten? Hebben zij nog adviezen?’ Ik ben in ieder geval erg blij dat het sieraad zo goed ontvangen wordt. Mijn volgende doel is het LUMA-sieraad ook buiten Zuid-Limburg onder de aandacht te brengen. Wat zou het mooi zijn als ik een keer mag aanschuiven bij MAX Vandaag om over LUMA te praten. Maar als dat niet lukt, dan is regionale aandacht ook prima. Iedere persoon die ik kan helpen met het sieraad is er één, en daar is het mij om te doen.”
Van onze redactie
