Inhoudsopgave
“Ons leven zou weer zoveel mooier zijn als er iemand zich zou melden als nierdonor.” Met die indringende wens doen moeder Monique Welie (69) en haar zoon Jean-Pierre (44) een bijzondere oproep. Beiden leven met een erfelijke nierziekte, die hun dagelijks leven ingrijpend beïnvloedt.
Door Margriet Hoogen
“Met een donornier – bloedgroep O - zou onze levenskwaliteit verbeteren, zouden we in staat zijn nog vele mooie jaren door te brengen met onze (klein)kinderen. Want wie wil dat nou niet, samen met de familie nog mooie herinneringen maken, meer tijd hebben met de mensen van wie we houden?”, klinkt hun hartenkreet.
Ruim 10 jaar geleden ging Monique naar de huisarts voor bloedonderzoek, waar de uitslag reden gaf tot grote schrik. Ze bleek aan dezelfde erfelijke nierziekte te lijden als haar moeder, die na 5 jaar dialyseren aan de ziekte overleed. Drieëneenhalf jaar geleden vroeg Jean-Pierre zich af hoe het kwam dat zijn teamgenoten bij de voetbalclub hem er ineens uitliepen. Hij ging voor een check-up naar de huisarts en helaas, na genetisch onderzoek bleek ook hij drager van de ziekte. Zijn broer bleek geen drager van het gen.
Zwaard van Damocles
De nierfunctiewaarden van moeder en zoon zijn in de loop der tijd drastisch verslechterd. Begon Monique met een waarde van 40% (normaliter is dat 90% ) en Jean-Pierre met een waarde van 35%, nu zitten beiden respectievelijk op 11 en 18%, hetgeen uiteraard de nodige impact heeft op hun leven. De dalende nierfunctiewaarden hangen als het befaamde zwaard van Damocles boven het hoofd van moeder en zoon Welie. Monique: “Komen ze onder de 15, dan is het vaak dialyseren. Gelukkig zijn mijn andere bloedwaardes goed, dat maakt dat het bij mij nu nog niet hoeft”
Marathon
Ondanks alle beperkingen – zoals moeheid en een uitgebreid medicatieschema – willen ze hoe dan ook voorkomen dat ze aangewezen raken op dialyse. Dat heeft een goede reden. Jean-Pierre – jurist bij de Rechtbank Maastricht - legt uit: “Niet alleen omdat dit een grote stempel op je leven drukt (een dialysebehandeling is vergelijkbaar met het lopen van een halve marathon), maar ook omdat door dialyse de conditie snel achteruitgaat. Met een goede conditie is een transplantatie kansrijker.“
Donor bij leven
Een nier van een levende donor biedt vaak de beste vooruitzichten. Ondanks de zware medicatie en een strikt dieet kan zo'n nier gemiddeld 10 tot 20 jaar goed blijven functioneren. Een nier van een overleden donor heeft een kortere levensduur en gaat gemiddeld zo’n 5 á 10 jaar mee. Juist daarom is een donor bij leven (DBL), zeker voor jongere patiënten, van onschatbare waarde.
Beste kansen
Monique is na uitgebreide onderzoeken onlangs geschikt bevonden voor een niertransplantatie. Voor een nier van een overleden donor via Eurotransplant (gemiddelde wachttijd 2 á 3 jaar) komt zij echter pas in aanmerking wanneer zij moet dialyseren. “Zoals gezegd, dat wil ik voorkomen, een donornier van een levende donor biedt doorgaans de beste kansen.”
Kwaliteit van leven
Een transplantatie betekent niet dat alle zorgen verdwijnen. Patiënten moeten levenslang medicijnen tegen afstoting gebruiken, een streng dieet volgen en leven met een verminderde weerstand. Toch weegt dat voor de meesten niet op tegen wat een succesvolle transplantatie teruggeeft: energie, vrijheid, kortom een veel betere kwaliteit van leven. Zoon en broer Camille en echtgenoot en vader Jos hoefden niet lang na te denken en wilden beiden zonder aarzelen een gezonde nier afstaan. Dikke pech, Jos en Camille hebben dezelfde bloedgroep en die matcht niet met die van Monique en Jean-Pierre, waardoor ze ongeschikt als donor zijn. Monique legt uit: “Als je bloedgroep O hebt, kun je een nier krijgen van iemand met dezelfde bloedgroep. Als je als donor bloedgroep O hebt, kun je zonder problemen aan bloedgroep A of B doneren. Dus ook wat dat betreft was het lot ons niet gunstig gezind”
Eeuwig dankbaar
Monique: “Als je de statistieken bekijkt, heeft 80% van de mensen die dialyseren boven de 65 jaar, maar een levensverwachting van vijf jaar. Er zijn zoveel mensen met twee gezonde nieren, met één gezonde nier kun je prima leven. Wat zou het fantastisch zijn als er mensen zijn die de keuze durven maken om donor te worden. Ik zou ze eeuwig dankbaar zin. Doneer je een nier en je zou zelf nierproblemen krijgen dan kom je bovenaan de wachtlijst.” Jean-Pierre vult aan: “Het hele traject wordt van begin tot het eind gefaciliteerd door je werkgever, daar is een speciaal fonds voor. Zelfs zaken als het uitlaten van je hond of het doen van boodschappen worden vergoed. En bovendien krijg je elk jaar gratis een uiterst grondige check-up in het ziekenhuis. Zo snijdt het mes aan twee kanten.”
Ervaringsdeskundige Eduard Disch (bekend van zijn hongerstaking voor een generaal kinderpardon) doneerde in 2016 een nier aan een voor hem onbekende dame. Terugkijkend omschrijft hij dit als een evenwichtige, wederkerige dienst. Door toedoen van Camille Welie kwam hij in contact met de familie Welie en doet hij er alles aan om – zonder valse hoop te bieden - hun wens om een donor te vinden in vervulling te laten gaan. “Ik zie het met name voor 65-plussers als een mooie daad in deze derde levensfase, mits je goed gezond bent en beschikt over een goede conditie. De screening is pittig en na de operatie heb je wat last van ongemakken, maar terugkijkend viel dat allemaal reuze mee. Het moeilijkste in het hele proces is de twijfel, zijn de angsten of je het al dan niet moet doen. Maar de beloning van intense voldoening weegt daar ruimschoot tegenop. De dame die mijn nier kreeg was totaal uitgeblust, drie dagen later was ze opgebloeid. Ik was diep ontroerd toen ik haar zo zag. Ik kan het eigenlijk iedereen alleen maar aanbevelen, want wanneer krijg je nu de kans om iemands leven te redden?”.
Bij interesse:
Monique Welie (joswelie17@gmail.com)
Jean-Pierre Welie (jph_welie@hotmail.com)
Van onze redactie
